CCSVI, Sclerosi Multipla e grandi novità che non lo erano

(post lungo, noioso e forse inutile, per nerd della comunicazione e del giornalismo scientifico: vi ho avvisati)

Da anni, quasi un decennio, Paolo Zamboni – medico, ricercatore e docente dell’Università di Ferrara – porta avanti una interessante battaglia scientifica sulla Sclerosi Multipla: quella sulla cosiddetta CCSVI, l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale. Secondo lui (e secondo molti altri ricercatori in giro per il mondo) tra le cause determinanti la Sclerosi Multipla c’è anche la CCSVI, ovvero una malformazione delle principali vene cerebrali che non sarebbero così in grado di drenare correttamente il sangue dal cervello e dal midollo spinale, contribuendo a causare i danni al sistema nervoso centrale caratteristici della malattia.

Il tutto è oggetto di una vera e propria controversia scientifica di cui ho scritto altrove (e a cui rimando) e non ho alcuna intenzione – vorrei che fosse chiaro – di schierarmi pro o contro questa teoria scientifica: non ne ho le capacità, posso solo limitarmi a seguire il dibattito, osservare e valutare le posizioni contrastanti.

Negli ultimi giorni è accaduta però una cosa che voglio raccontare. Esistono dei gruppi di malati e familiari che sostengono con molta passione e organizzazione la teoria di Zamboni: ci credono, hanno l’impressione che ci sia una chiusura ingiustificata e impropri da parte di una buona fetta della comunità scientifica – soprattutto quella della neurologia – e tentano quindi di dare risalto alle pubblicazioni scientifiche che confermano la correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Lo fanno con molta solerzia e con un buon lavoro di traduzione delle ricerche, preparando spesso comunicati stampa pronti per i giornali i cui ‘operatori’ devono così faticare il minimo per pubblicarli e dargli una visibilità maggiore.

Tutto perfettamente legittimo.

L’ultimo caso però mi ha dato personalmente delle noie. Quando questi comunicati arrivano in redazione di solito vengono girati a me per valutare se valga la pena o meno pubblicarli. Spesso ‘passano’, altre volte no perché gli studi citati non sono così dirimenti o non hanno il carattere di ‘novità’ e ‘interesse’ per una testata locale. L’ultimo segnalava finalmente un’apertura da parte dei neurologi verso la CCSVI e il riconoscimento tanto sperato di una correlazione con la Sclerosi Multipla.

Andiamo per gradi. Prima è arrivato un comunicato che semplicemente traduceva i risultati dell’ultima ricerca pubblicata da Zamboni e da un suo collega su una rivista internazionale (il testo è quello ripreso ‘paro-paro’ da Meteoweb). Poco dopo è arrivato il comunicato dell’associazione CCSVI nella SM che ‘festeggiava’ l’importante risultato, sottolineando finalmente l’apertura alla ‘nuova teoria’ da parte della comunità dei neurologi. Sabato sia La Nuova Ferrara che l’Ansa hanno ripreso il comunicato (lo ha fatto anche Telestense). Il mio giornale no (almeno finora).

Perché?

Il primo segnale. Come da routine sono andato a leggere l’articolo di Zamboni in questione e qui è scattata la mia fase riluttante. Non tanto per l’articolo in sé, sul quale non ho motivi per metterne in dubbio la qualità e i risultati, quanto per il ‘dove’ è stato pubblicato e, conseguentemente, per il peso che assume. Di suo la ricerca non dice nulla di nuovo rispetto a quanto il prof di Ferrara va dicendo da anni, e questo è stato il primo segnale per spegnere un po’ i toni eccitati. Ma poi tutto è crollato guardando quel ‘dove’.

Il secondo segnale. La ricerca è stata pubblicata sul Journal of Multiple Sclerosis, una rivista a tema specifico del gruppo editoriale Omics, con sede in India. Non avevo mai avuto a che fare con questo gruppo dunque mi sono informato. Per prima cosa sono andato a controllare il cosiddetto impact factor della rivista: e qui è suonato un primo campanello d’allarme. La rivista stessa se lo auto-attribuisce a un valore di 1.65, piuttosto alto per essere una rivista nata da pochissimo tempo. È un impact factor non ufficiale, basato sulla presenza di 21 citazione di articoli della rivista trovati online tra il 2013 e il 2016. Alcune di queste peraltro in riviste dello stesso gruppo (e spiegherò subito perché in questo caso è importante) o di un gruppo probabilmente affine (Oatext), e su Research Gate. I miei dubbi sono cresciuti.

Il terzo segnale. Sono così andato a cercare informazioni sul gruppo editoriale Omics (i riferimenti li metto in fondo al post) e ho scoperto che è noto per essere un gruppo dedito all’editoria predatoria e ad organizzare conferenze e meeting scientifici di dubbio valore (e anche in questo caso sono predatori).

In particolare battezza le proprie riviste con nomi che ricordano molto da vicino – con la possibilità di indurre i ricercatori in confusione – quelli di riviste più vecchie, prestigiose e con un buon pedigree. Nel 2012 su 200 riviste nel proprio indice, il 60% non aveva pubblicato alcunché. Il processo di revisione degli articoli è stato segnalato come poco trasparente.

Inoltre è stato accusato dal Governo statunitense di usare materiali, immagini e curriculum di impiegati del National Institutes of Health (NIH) nei propri materiali promozionali, senza alcuna autorizzazione. Fa (o ha fatto) anche altro: invitare i ricercatori a pubblicare qualcosa sulle proprie riviste, senza informarli prima dei costi che avrebbero dovuto sostenere per la pubblicazione per poi accettare con molta rapidità l’articolo e chiedere il pagamento di un contributo che a volte va oltre i 2mila dollari.

Pubblicizza conferenze includendo partecipanti prestigiosi… ma ignari. E anche qui, i nomi delle conferenze pare che siano molto, troppo simili a quelle più prestigiose sugli stessi temi, spesso organizzate quasi in concomitanza.

In tre passaggi la notizia è scomparsa: lo studio in sé non ha grossi elementi di novità (è una review); la comunità dei neurologi avversa alla teoria di Zamboni non ha fatto alcun passo indietro (o avanti a seconda di come si guarda la vicenda): l’articolo è dello stesso prof che sostiene la teoria controversa e la rivista non è affatto un punto di riferimento per quella comunità; e, soprattutto, la rivista – per le pratiche adottate dal gruppo editoriale – ha un valore molto, troppo, dubbio per poter presentare uno dei suoi articoli come un punto di svolta della controversia.

Cosa rimane? Non voglio accusare i colleghi che hanno dato spazio a quei comunicati – questa volta penso mi sia andata bene e ho avuto la fortuna di aver avuto fiducia da parte della redazione nella mia decisione – ma è indubbio che noi operatori dell’informazione siamo spesso molto pigri e non dovremmo esserlo, soprattutto in questi casi in cui sono coinvolti molteplici e importanti fattori: non solo la credibilità della ricerca scientifica, ma anche le legittime speranze di molti malati. Quando si parla della salute delle persone  – e ancora di più quando in mezzo ci sono malattie così dure come la Sclerosi Multipla – dobbiamo usare i guanti di velluto, anche quando le notizie provengono dai diretti interessati, dalla parte più debole, le cui legittime aspettative e posizioni non sono affatto garanzia di una corretta informazione.

http://www.sciencemag.org/news/2013/05/us-government-accuses-open-access-publisher-trademark-infringement

http://scholarlyoa.com/2013/01/25/omics-predatory-meetings/

http://chronicle.com/article/Publisher-Threatens-to-Sue/139243/

http://scholarlyoa.com/2015/10/08/publisher-acts-suspiciously-like-omics-group/

https://en.wikipedia.org/wiki/OMICS_Publishing_Group

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35 pensieri su “CCSVI, Sclerosi Multipla e grandi novità che non lo erano

  1. Forse sarebbe utile che lei piuttosto guardasse nell’articolo le foto delle due vene giugulari interne al microscopio elettronico.
    Non sarà così autolesionista da considerare stupido od inutile provare a capire perchè quelle dei pazienti con SM sono così diverse dal normale.
    10.000 persone che hanno già scaricato il lavoro di Zamboni nelle prime 72 ore la pensano diversamente da lei…

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  2. Gent.le Rasman,

    L’ho scritto un paio di volte nel post ma lo ripeto ancora una volta: non metto minimante in dubbio il valore dello studio né le sue conclusioni, Zamboni è un ricercatore che sa il fatto suo e questo glielo posso dire anche per conoscenza personale. Io non prendo posizione (ho ovviamente una mia idea e una mia lettura di tutta la vicenda) ma non ho nessuna competenza specifica per dare torto o ragione Zamboni o agli altri.

    Dal mio punto di vista, il fatto è che la pubblicazione sulla rivista del gruppo Omics (sul quale ho molte riserve, direi piuttosto circostanziate) non rappresenta uno snodo focale per tutta la controversia: la lettura – dal punto di vista dell’impatto su quella parte della comunità di neurologi ‘scettica’ – che ne dà l’associazione CCSVI nella SM e che poi è stata ripresa in maniera piuttosto acritica dall’informazione, secondo me è molto, molto forzata (lei, ad esempio, ha offerto nel suo comunicato una semplice traduzione del paper, senza giudizi). E questo non cambia neppure contando il numero di download registrati dal paper (open access): i suoi effetti, se ci saranno, si vedranno da altre future ricerche che andranno in quel senso (o in quello contrario), non da 10k download di cui sappiamo davvero poco, su una rivista il cui valore, purtroppo, è quel che è.

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  3. Meglio sarebbe valutare la qualità di un lavoro scientificoo almeno leggendolo piuttostlo che basarsi solo sulla qualià o importanza (opinabile) della rivista che lo ha pubblicato..
    Ma il mondo è bello perchè vario…

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  4. Rasman, continuo a ribadirlo però più di questo non posso fare: non è un giudizio sul lavoro scientifico in sé (che ho letto, ovviamente)! Non ho contestato – e non l’ho mai fatto, tutt’altro – la qualità e l’importanza della ricerca di Zamboni.

    È che quel paper non comporta alcun cambiamento nell’ambito della controversia: ed è qui che entra in gioco l’importanza della rivista e dei meccanismi editoriali usati da Omics. Se ad esempio (e dopo tutto quello che è successo) fosse stato The Lancet a pubblicarlo allora si sarebbe potuto davvero parlare dell’inizio di un cambio di paradigma, ma su Omics ho molti dubbi che possa essere davvero così.

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  5. A proposito, un ricercatore triestino, forse un pò più esperto di noi due su questo tema, mi segnala che sarebbe più utile valutare l’Editorial Board che ha giudicato la review e non dove si stampa per motivi di contenimento dei costi…

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  6. Bé, anche dove si stampa ha una sua importanza. Però quello che ha sollevato è un punto corretto da valutare. Ad esempio – sempre che sia davvero così dato che in passato il gruppo Omics ha inserito nei board persone che non sapevano nulla – c’è Bianca Weinstock-Guttman che di certo non una scettica irriducibile. O Antonio Bertolotto del Cresm che è uno dei centri che ha fatto richiesta di partecipare a Brave Dreams.

    E, sempre riferito alle pratiche di Omics emerse in passato: il paper sarà stato davvero oggetto di una review? Come facciamo a fidarci? Ecco perché conta anche dove si stampa.

    Particolare anche questa intervista ad uno dei membri del board: http://www.omicsgroup.org/interviews/laszlo-vecsei-multiple-sclerosis/

    Ma immagino che il tutto sia riferito al fatto che gran parte del board sia composto da neurologi: siamo sicuri che cambi davvero qualcosa? Rimango molto scettico sulla grande svolta nella comunità dei neurologi.

    Segnalo inoltre un’altra cosa: se non è importante dove si pubblica tenendo conto dell’esigenza di contenere i costi, scende anche in secondo piano la qualità dell’editorial board e il peso da assegnargli nell’ottica della controversia.

    Però magari il tempo e le successive pubblicazioni e posizioni mi daranno torto.

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  7. Una risposta questo articolo la merita. Il Sig Oppo polemizza su alcuni punti: primo, la serietà della rivista su cui è stato pubblicato l’articolo del Prof. Zamboni: il problema non è del team Ferrarese che ha sempre cercato di pubblicare i suoi lavori sulle più importanti riviste di neurologia internazionali: il problema è che non le hanno mai pubblicate, incredibilmente oserei dire, vista l’importanza che ha la Ccsvi nelle malattie neurodegenerative (il Sig Oppo si documenti su questo, si legga le tonnellate di studi e articoli da tutto il mondo); da notare poi che tutti i lavori di Zamboni sono sempre stati pubblicati a livello mondiale nelle più importanti riviste di medicina vascolare; chissà come mai. Il problema quindi è solo nelle teste e nelle tasche dei signori neurologi e delle loro case farmaceutiche, non certo del Prof Zamboni, e il fatto che la casa editrice di questa rivista sia accusata dal Sig Oppo di pratiche dubbie (ma sarà vero?), non fa altro che sottolineare come la congiura neurologica consenta la pubblicazione importante su una rivista di margine e non su una prestigiosa: metodologia ben nota per rallentare e bloccare qualcosa che si considera pericoloso. Ma tutto questo è cosa nota a chi si occupa da anni di questa vicenda. Poi, altro punto, l’articolo di Zamboni non direbbe nulla di nuovo. Sbagliatissimo e superficiale giudizio: dice in realtà qualcosa di molto più importante: da la conferma a quanto negli anni osservato, a come la Ccsvi sia realmente connessa alla Sclerosi Multipla e questo lo si evince leggendo tutto lo studio e osservando con attenzione i reperti fotografici allegati, cosa che sicuramente l’autore del blog non ha fatto, e documentandosi nelle note attingendo all’ampia bibliografia annotata. Ma andiamo avanti. Altro punto fondamentale: la comunicazione all’esterno della pubblicazione. Gli articoli scientifici escono su riviste scientifiche più o meno prestigiose, nel caso specifico ripeto, quelle neurologiche hanno sempre osteggiato “politicamente” Zamboni, ma poi la notizia di questa pubblicazione non riguarda certo il team degli autori, riguarda un altro mondo: il fatto che l’abbia fatto qualcun altro su Facebook o su un altro sito nulla può togliere all’importanza dell’articolo stesso ma denota, ancora una volta, la pigrizia e la disinformazione cronica dei nostri sedicenti esperti di informazione. Povera Italia. Povera informazione. Usciamo dai blog fatti in casa, usciamo dagli articoletti scritti sull’iphone e cerchiamo l’informazione vera; quella scientifica non è informazione, è scienza. Quella del Sig Oppo, stavolta, mi spiace ma sembra quasi gossip.

    Paolo Destro (commento pubblicato sul sito http://www.scleroweb.it)

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    • Gent.le Paolo Destro, grazie per la sua risposta (anche se ritengo che il gossip sia altra cosa). Faccio solo alcune considerazioni a margine:

      1) Io non polemizzo con il team di ricerca ferrarese, l’ho specificato molte volte. Anzi, non polemizzo affatto con nessuno. Dico solo che non è uno studio rivoluzionario.

      2) Lo studio l’ho scaricato e letto, comprese le tavole e le immagini e le spiego perché, secondo me non dice nulla di nuovo: è Zamboni che “conferma se stesso” se mi passa questa banalizzazione. Non metto in dubbio che abbia ragione, né mi sono mai azzardato a sostenere che non sia uno studio valido: non l’ho mai fatto e fino a prova contraria non lo farò. Perfino la review nella conclusioni usa molta cautela, a partire dalla constatazione che esistono difficoltà diagnostiche, pur sottolineando (e ribadendo come fa da molto tempo) che quello è un campo di ricerca da perseguire. Critico questo? No. Critico gli effetti sulla controversia scientifica che gli si vogliono attribuire.

      3) Non accuso la rivista di pratiche dubbie, ho solo constatato che il gruppo editoriale che la pubblica ha usato pratiche molto scorrette che l’hanno messa in cattivissima luce nella comunità scientifica. È una cosa di cui non possiamo non tenere conto quando parliamo di cambi di paradigma, o no?

      4) So benissimo che Zamboni e il suo team hanno pubblicato e pubblicano su riviste prestigiose ed è un bene che sia così. So anche che si è creata una situazione difficile, in un commento più sopra non ho parlato di The Lancet a caso. Anche alla luce di questo, continuo a dire che la pubblicazione in oggetto – che come lei ammette arriva in una rivista ‘minore’ (con in più tutto il retroterra di pratiche non proprio convincenti di OMICS) – non sposta una virgola nell’ambito della controversia scientifica (ed è il punto del mio post, non c’è altro). Il rilevante numero di download non è indice di un cambio di paradigma da parte della comunità dei neurologi “scettici” rispetto a una correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. E lei me ne dà la conferma quando afferma che queste ricerche non vengono pubblicate sulle riviste internazionali di neurologia (in quel caso staremo qui a parlare d’altro).

      5) Giusto per sgomberare ulteriormente il campo: quando e se la comunità internazionale dei neurologi (diciamo così, per semplificare) riconoscerà come valide e confermerà la teoria sulla CCSVI io, che stimo e apprezzo Paolo Zamboni, sarò il primo a gioirne.

      Poi, ripeto anche questo, può darsi che mi stia sbagliando, che in realtà questo paper sarà davvero dirimente, e che io stia sbagliando prospettiva. Il tempo ce lo dirà.

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  8. Ormai [ assolutamente evidente che la negazione della comunit’dei neurologi dipenda da interessi miliardari. E, se voi che vi occupate di fare informazione a riguardo, non vi fate venire ancora nemmeno il dubbio, siete voi a stare indietro. O, forse, a condividere interessi. Io mi ci sono rialzato dalla sedia a rotelle. Poi sc rivete quello che vi pare. Ma, di certo, non state rendendo un servizio ai malati di SM. Almeno non a coloro che sono malti sia di SM che di CCSVI. Nel mio caso, non sono guarito dai danni neurologici gravi che la SM mi aveva gia fatto, ma sono migliorato, la mia vita\ ha ripreso un senso quando speravo solo che la prossima lesione mi avesse fatto un danno tale da portarmi via. Quindi rendetevi conto, PER FAVORE, di quanto sia importante ostacolare questi evidenti ed enormi interessi economici. Arriva anche l-ora del BASTA !!!

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    • @Anonimo:

      guardi che non ho contestato la validità della teoria di Zamboni (non so più come dirlo!). Sto contestando la lettura e gli effetti sulla comunità dei neurologi che gli si vogliono attribuire. E non condivido nessun interesse con nessuno: ma perché ogni volta che qualcuno esprime dei dubbi deve per forza avere un rapporto di interessi con i “cattivi”?

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  9. Sig Oppo,
    evevo escluso di rispondere al suo post perchè le sue considerazioni mi erano parse sinceramente poco degne di nota, ma poichè le imprecisioni si stanno accumulando anche nelle sue repliche, mi sono decisa a buttare giù una (piuttosto lunga, ahimè) replica.

    “lo studio in sé non ha grossi elementi di novità”

    Trattandosi di una review (come evidenziato dallo stesso comunicato stampa “Gli Autori hanno rivisto tutte le prove raccolte…“) è evidente che non vi vengano enunciate nuove scoperte. Questo però non la autorizza a considerare il lavoro scarsamente significativo e le spiego perchè.
    Gli autori hanno raccolto tutte le evidenze scientifiche degli ultimi sei anni atte a disegnare un preciso quadro, quello PATOLOGICO della CCSVI, ovvero atte a descrivere la CCSVI come PATOLOGIA. Quel quadro così preciso e dettagliato non era mai stato disegnato prima. Mi dispiace che le sia sfuggito questo aspetto importante, più volte messo in risalto nel comunicato stampa. Forse ignora che il dibattito in questi anni tra i ricercatori (anche tra gli stessi vascolari) inerente la descrizione della CCSVI come patologia è stato piuttosto acceso e in Italia ci ritroviamo ancora una circolare ministeriale del 2011 che non riconosce la CCSVI come entità nosologica… ecco perchè il riconoscimento di questo fatto a fronte di una peer review di neurologi rende questa notizia importante! E se l’importanza di ciò le sfugge… mi dispiace ma la mancanza è sua. Di sensibilità: misurare il peso di una ricerca sulla base del mero numero delle novità che contiene piuttosto che dal significato complessivo che esprime; e di conoscenza del tema CCSVI: il dibattito sulla questione patologia.

    “la comunità dei neurologi avversa alla teoria di Zamboni non ha fatto alcun passo indietro”… “la rivista non è affatto un punto di riferimento per quella comunità”

    Il comunicato stampa afferma forse il contrario? Se lo rilegga perchè non troverà alcuna affermazione in tal senso… il comunicato mette semplicemente in evidenza che per la prima volta una rivista scientifica dedicata alla SM e fatta da neurologi riconosce l’importanza della componente vascolare nella sm.
    Dove ha letto che la testata jms sia un punto di riferimento della comunità neurologica? Perchè attribuisce agli autori del comunicato quelle che sono state sue autonome deduzioni?
    Si parla di una prima volta, di un segno di apertura, di un inizio di presa di coscienza… non del crollo del pensiero neurologico integralista che lei ha voluto così solertemente smentire!

    “la rivista ha un valore molto, troppo, dubbio”

    Non entro nel merito della diatriba sul gruppo Omics, perchè ritengo che una semplice ricerca in google non possa fornire tutti gli elementi indispensabili per valutarla. Mentre prefersico riferirmi al suo editorial board del quale osservo:
    – È composto prevalentemente da ricercatori di estrazione neurologica provenienti da tutto il mondo. Alcuni di essi hanno in attivo parecchie pubblicazioni, altri meno. In generale mi pare accolga diversi giovani ricercatori, il che è comprensibile essendo jms una giovane testata.
    – L’executive editor è Bianca Weinstock-Guttman, dell’università di Buffalo – USA che conta 196 pubblicazione scientifiche in pubmed (non mi paiono poca cosa). Non mi pare possa essere classificata come acriticamente schierata pro ccsvi, sebbene abbia avuto l’apertura di contribuire ad alcuni studi sul tema, soprattutto se si considera l’aspro eco di proteste che le conclusioni e le modalità di esecuzione dello studio PREMiSe scatenarono tra i sostenitori della validità della CCSVI quali Asthon Embry. (http://www.ccsvi-sm.org/node/902).
    – Ancor meno penso si possa affermare (come lei ha lasciato intendere) che Antonio Bertolotto sia in qualche modo pro CCSVI essendo uno dei ricercatori di riferimento di AISM e uno dei componenti dello steering comitte dello studio COSMO, finanziato da AISM, che avrebbe dimostrato la non esistenza della CCSVI! Il fatto che Bertolotto abbia anche presentato richiesta di adesione a Brave Dreams (senza poi participarvi effettivamente non avendo concluso l’iter di accreditamento) è del tutto irrilevante! Le sarebbe bastato osservare la sua foto pubblicata sul sito di jms che lo ritrae con lo sfondo di un manifesto dell’AISM per capire che verso Zamboni e la CCSVI è tutt’altro che un simpatizzante!

    IN CONCLUSIONE

    Io penso che la ricerca scientifica del Prof. Zamboni vada davvero letta con occhi nuovi e valutata con parametri diversi da quelli dalla pedissequa applicazione della formuletta che pesa una testata sulla base del suo impact factor senza tener conto di quanto importante sia il passaggio rappresentato da un gruppo di neurologi che si raccoglie attorno ad una rivista dedicata alla SM, che decide di rompere il muro di omertà e validare l’importanza della teoria vascolare nella SM! Sono ricercatori non rappresentativi del pensiero neurologico integralista? Ma esiste davvero un compatto pensiero neurologico o è più sensato credere che la comunità internazionale di neurologi sia composta da diverse correnti, schieramenti in confronto tra loro con le loro divergenze sotterranee o (come pare in questo caso) emergenti?
    Da anni sono ormai convinta che la piena accettazione della ricerca della CCSVI richiederà un passaggio generazionale, nuovi neurologi liberi da lacciuoli e interessi di potere più disposti, probabilmente, a scrollarsi di dosso il fardello della teoria autoimmune e da tutto quello che ha comportato e liberi di leggere le evidenze scientifiche con maggiore obiettività!
    La sua analisi pecca quindi di pochezza in più punti. Per come ha semplicisticamente valutato lo studio pubblicato, per come ha voluto leggere il comunicato stampa, per l’essersi fermato ad una mera valutazione di impact factor di una rivista senza leggere il reale peso che la pubblicazione di quella ricerca rappresenta ed infine per l’interpretazione distorta che ha fornito di alcuni componenti dell’editorial board di jms.
    Ogni ricerca rivoluzionaria richiede tempo e occhi puliti per essere accettata. E ogni tappa nella direzione di quel riconoscimento ha il sacrosanto diritto di essere festeggiata.

    Saluti.

    P.S. le confesso che la prima lettura del suo post mi ha disturbata non tanto per le argomentazioni esposte quanto per il tono da savonarola fustigatore del giornalismo facile che si è auto attribuito. Ma ce l’ha l’autorevolezza per permettersi lezioncine di etica professionale a colleghi certamente più anziani ed esperti di lei? Leggo: 32 anni + laurea in giurisprudenza + master in giornalismo e comunicazione istituzionale della scienza + tre anni di collaborazione giornalistica con un’unica testata. Si perchè sa… la sorgente dell’informazione determina la credibilità del suo contenuto… lei m’insegna.

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    • Dopo il fiume di parole che rivolge all’autore del post. Vorrei solo ribadire a un paio di domande che le porge. Credo non ci sia bisogno di avere un’ autorizzazione etica per arrivare a capire con fatti alla mano che i risultati ottenuti dai mille studi ed esperimenti su esseri umani svolti dal Zamboni, non solo sono scarsi, ma nella maggioranza dei malati di sclerosi multipla la sua teoria per chi purtroppo l’ha sperimentata sulla propria pelle ha accelerato e peggiorato la malattia. Questo non è’ uno studio, ma un dato di fatto con tanto di prove accertate da medici competenti. In concludione: Che lasci i malati in pace e continui a sezionare i poveri topolini!

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  10. Parto dal basso: Savonarola proprio no, ho detto di ritenermi fortunato.

    Su Omics: non è stata una semplice ricerca su google, le informazioni sui loro comportamenti provengono non da un blog a caso ma da (tra le altre) scholarlyoa.com che è una fonte piuttosto accreditata.

    Anche lei continua ad attribuirmi giudizi negativi sul paper di Zamboni: non ce ne sono, dico solo che dal punto di vista pro CCSVI non è una svolta (e non significa che non sia comunque importante). La svolta – per intenderci – sarebbe la presa di coscienza da parte dei neurologi (più sotto altre spiegazioni).

    La qualità del gruppo editoriale, mi dispiace, conta, soprattutto se parliamo di cambi di paradigma e soprattutto se quel gruppo è stato segnalato altre volte per aver composto board editoriali all’insaputa di alcuni editor. Fra questi, comunque, non ci sono evidenti scettici e neurologi che si sono schierati apertamente contro e che oggi fanno un passo indietro rispetto alle loro posizioni. Sono, al massimo, quelli rimasti in bilico ma comunque aperti a quanto proposto da Zamboni.

    “Questo studio dimostra che anche la scienza neurologica comincia a prender coscienza di una condizione patologica vascolare”. È preso dal comunicato. Secondo lei è una mia assunzione? Già in passato ci sono stati neurologi sostenitori della teoria CCSVI, quindi quel “comincia a prender coscienza” non può essere riferito a loro ma al resto della comunità rimasta finora scettica. Ora: nel board ci sono già esponenti di quella comunità che già si sono mostrati aperti.E qui, inoltre, entra in gioco il peso della rivista e la rivista in sé: il peso non è granché, la rivista – per tutti i motivi che ho esposto nel post – non è rappresentativa di quella comunità che dovrebbe finalmente prendere coscienza.

    Infine: non capisco questa specie di “chiamata alle armi” ogni volta che qualcuno si azzarda a tirare fuori qualche dubbio, che in questo caso è peraltro minimo e legato alle modalità di comunicazione e di elaborazione del percorso scientifico della teoria (sulla quale, lo ribadisco per l’ennesima volta, poi basta, non ho espresso e non esprimo giudizi di sorta). Si può discutere, si può e si deve obiettare, ma leggere ogni volta accuse ad personam nei confronti di chi esprime qualche giudizio critico, cercando di sminuirne in primis le capacità e le competenze non è davvero una gran bella cosa.

    Come vedete non ho alcuna difficoltà ad ospitare opinioni contrarie, né a rispondere se lo ritengo opportuno, né a cambiare opinione davanti a fatti e prove più convincenti delle mie, però cerchiamo di evitare queste specie di crociate contro gli infedeli, perché a questo gioco non ho alcuna intenzione di partecipare. Grazie.

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  11. Mi è piaciuto e sottoscrivo il P.S. della dott.ssa Chinellato.
    Ma in fondo lei Coppo è giovane ed inesperto.Con gli anni migliorerà ma sia modesto se vuol diventare un bravo giornalista “scientifico” su argomenti di cui non conosce la sostanza.
    Questo suo “articolo” è solo una brutta scivolata.

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  12. Guardi Signor Oppo,
    mi è bastato leggere queste sue parole per capire che se non la leggo più non perdo niente!!
    Riferendosi ai malati e loro familiari dice testualmente “hanno l’impressione che ci sia una chiusura ingiustificata e impropri da parte di una buona fetta della comunità scientifica – soprattutto quella della neurologia” …

    Secondo lei è solo una nostra impressione o forse esistono dei grossi conflitti\interessi?

    Cordiali saluti.

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    • Gianni, io di certezze ne ho poche non so dirle se tutta una grossa fetta della comunità neurologica (sempre per semplificare, s’intende) sia afflitta da pesantissimi conflitti d’interessi (immagino con le cause farmaceutiche) o si tratti di altro. È possibile/probabile che ci siano casi del genere, ma credo che il problema, come spesso accade nella scienza contemporanea, sia un po’ più complesso e non facilmente risolvibile in una disputa tra grandi cattivi e piccoli buoni. E, in tutta sincerità, non credo che questa posizione sia offensiva per nessuno a meno di non voler per forza trovare lati oscuri e malevoli su ogni commento non allineato con il proprio pensiero.

      Felice di rileggerla se capiterà di nuovo da queste parti,
      Cordialità

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  13. Sig. Oppo, non si faccia intimidire dai commenti pretestuosi di alcuni soggetti convinti di essere i padroni della verità scientifica. Anch’io ho sostenuto, e sosterrò dal momento in cui i dati scientifici dovessero sancire una correlazione inequivocabile tra la teoria del Prof. Zamboni e la Sm,, la CCSVI. Il suo articolo è molto chiaro ed esplicito, molto puntuale e preciso nel mettere in evidenza alcuni punti poco chiari, Un’analisi perfetta dei fatti. Come giustamente scrive, nulla di nuovo sotto il cielo, anche se, ambiguamente, vengono pubblicati proclami di “vittoria” in merito a studi che si vorrebbero far passare per notizie dell’ultima ora ma che, in realtà, sono solo delle review. Tutto questo non è corretto. I pazienti affetti da SM hanno già le idee molto chiare in merito, e le loro testimonianze scritte nei diversi social, ci riversano dei dati inconfutabili su cosa sono stati gli esiti del trattamento di cura della CCSVI. Ovviamente questi trattamenti, nella stragrande maggioranza dei casi, sono stati fatti al di fuori di studi clinici controllati, quindi senza nessuna validazione scientifica e,in alta percentuale, in privato e privo di un protocollo specifico e univoco. Dalle molteplici testimonianze che si sono lette in varie pagine e blog del web mi ha portato ad assumere un atteggiamento più cauto nei confronti di tale teoria. I pazienti sono in attesa di dati certi e non di proclami; dati prodotti da studi scientifici inconfutabili, riconosciuti dalla comunità scientifica e privi di conflitti di interessi.

    Puccio Musumeci

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  14. Sig Oppo, mi scusi ma una precisazione va fatta; il personaggio che ha appena pubblicato un commento sul suo blog, il Sig Musumeci, dovrebbe vergognarsi di scrivere tali cose in pubblico; la informo che tale signore è vicepresidente di una associazione che è nata appositamente per sostenere l’idea di Zamboni; poi, scomparso il loro fondatore, hanno fatto una giravolta di 360 gradi per abbracciare medici di quarta categoria o fenomeni da baraccone chissà per qual motivo che non voglio minimamente indagare. Ma la vergogna non è propria di questo personaggio, lo conosciamo bene. Entrando nello specifico e nella estrema pochezza di contenuto della succitata missiva, il sig Musumeci non la pensava così qualche anno fa. E costituisce un falso scrivere che abbiamo “dati inconfutabili su cosa sono stati gli esiti del trattamento di cura della Ccsvi”: ma come, aspettiamo di sostenerlo solo se escono dati scientifici ma quando dobbiamo denigrare l’angioplastica ci facciamo bastare “testimonianze che si sono lette in varie pagine e blog del web”? Quindi lasciamolo perdere il signore in questione e togliamocelo come si toglie un sassolino fastidioso dentro la scarpa. Sarà un bene per tutti.

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    • Sig Destro. Mi permetto di dirle che la mia testimonianza inerente alle Pta o meglio ai peggioramenti che da, non è’ stata scritta solo nei social. Ma e’ stata valutata da medici competenti di cui ho tanta di documentazione. Non posso permettere che lei senza avere la minima competenza in materia si avvalga di giudicare chi ai tempi della notizia della Big Idea del Prof Zamboni ( tra l’altro apparso in varie trasmissioni televisive) non è’ stato soggiogato e ci ha creduto. Io non mi ritengo una voce in web. Ho un nome e cognome e mi prendo tutte le responsabilità’ di ciò’ che sto’ scrivendo. Spero che al più’ presto qualcuno faccia in modo che queste tecniche che molti Vascolari usano vengano fermate fino a che non si dimostrino prove che non vanno a nuocere i malati di Sclerosi Multipla. Il Prof Zamboni ci sta’ lavorando e deve ancora dimostrare che esiste una correlazione Ccsvi/Sm. Non trovò un giusto motivo valido del perché’ si effettuano queste angioplastiche solo sui malati suddetti. Carmen Sedici

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      • Gentile signora Sedici (parola modificata dell’admin), come lei puo’ portare la sua esperienza altrettanto posso fare io con diverse persone che conosco personalmente e che vedo anche ogni giorno: loro hanno ricevuto un gran beneficio inconfutabile e la malattia si è arrestata e pensare che in molti di essi la SM era decisamente aggressiva. La loro vita è cambiata. Ho evitato di dirlo in questa discussione fin d’ora perche’ i casi singoli purtroppo non possono dimostrare nulla. Nemmeno il suo, non si ritenga depositaria di alcuna verità: del resto sarebbero moltissime le persone che potrebbero testimoniare evidenti miglioramenti della qualità di vita dopo una angio plastica eseguita correttamente ma è anche vero, e sfido chiunque a portare prove in contrario, che Zamboni e Salvi hanno sempre detto di aspettare, che siamo ancora in fase sperimentale. Dovremo quindi aspettare i risultati di studi scientifici veri e propri per poter dare un giudizio più approfondito. Evitiamo quindi la estrema scorrettezza con cui lei si è espressa nel suo commento e facciamo per ora un passo indietro. Abbia anche rispetto per quei malati che guardano con grande gratitudine alla scoperta del prof Zamboni e che hanno vista migliorata la loro condizione. Un cordiale saluto.
        Paolo Destro

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  15. Per cortesia, evitiamo i giudizi sulle persone nei commenti. Non mi interessano e non servono a niente nell’ambito del dibattito. Se si vogliono contestare posizioni, assunzioni e opinioni, evitiamo – tutti – di scadere negli attacchi personali. Grazie.

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    • Gentile sig Oppo. Vuole per cortesia ricordare al sig Paolo Destro che ho un nome e’ cognome? Non permetto di fare ironia storpiando il mio cognome con un numero e neanche mi sono permessa di chiamarlo sig ” sinistro” . Qui in questo Blog si discute e si confrontano le varie teorie, se il sig Destro ha voglia di non prendere sul serio la discussione, puo’ sempre accedere nelle sue pagine dei vari social per offendere la gente come è’ di suo solito è abituale fare. La ringrazio sig Oppo. Sedici Carmen

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  16. Si parlava d’altro e non del sig. Musumeci. Lei caro sig. Destro non perde tempo ad attaccare le persone che non sono in linea con i vostri pensieri. Lo fate sempre e spesso. Le faccio notare che la prima cosa che ho scritto nel mio commento è stata: ” Anch’io ho sostenuto, e sosterrò dal momento in cui i dati scientifici dovessero sancire una correlazione inequivocabile tra la teoria del Prof. Zamboni e la Sm, la CCSVI.”. Con questo chiudo non vorrei essere scortese come lei. Lei è scorretto lo è sempre stato e non sta facendo una bella figura. L’articolo del Sig. Oppo è azzeccatissimo. Aspettiamo la pubblicazione di Brave Dreams e poi ne riparliamo; dovrebbe riflettere bene prima di aprir bocca o forse difende interessi particolari?

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    • Caro Rasman. Colgo una punta di provocazione (ma è solo una sensazione, mi corregga se sbaglio). Gradivo anche l’articolo oggetto del post se per questo, infatti le mie considerazioni non erano rivolte al paper, bensì ai suoi effetti sulla comunità scientifica.

      Anche nel secondo caso però le conclusioni che lei appone alla descrizione del tuturial non mi trovano completamente d’accordo. Non dimostra che “gli studi contro la CCSVI nella SM fossero scientificamente inaccurati”, mi pare piuttosto che rimarchi un problema centrale di tutto l’impianto: la mancanza di una possibilità di analisi il più possibile oggettiva e replicabile che infatti è all’origine dell’esistenza stessa della controversia scientifica. L’inaccuratezza vale, in questo caso, per tutti.

      Il fatto che ci possano essere nuove modalità di valutazione per la ricerca della CCSVI è una buona cosa, però le faccio notare che neppure Zamboni – a mio avviso in maniera molto corretta – considera il discorso chiuso. Copio/incollo dal paper: “However, we need of a wider cohort of patients in order to assess the reproducibility and to estimate the instrumental error of such a novel assessment. This is necessary in consequence of the inherent variability of the extracranial venous system among human subjects; but also for a number of reasons linked with ultrasound, including pressure of the hand of the operator, respiratory movements, micro-movements of the subject under investigation, electronic noise etc. All these factors might again affect the accuracy of the measurement of cerebral venous return, and warrant further studies in this direction”.

      Insomma, mi pare ci sia ancora da aspettare.

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    • Che mi risulta. Con documenti alla mano, sono quasi il doppio di 10 anni gli studi e le sperimentazioni Pta/Trapianti su esseri umani, che Zamboni dedica a questa “Big Idea” ( come lui stesso la definisce

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  17. In primis, personalmente non ho problemi ad ammettere di non conoscere nei dettagli la vicenda sulla CCSVI.
    In secundis, il prof Zamboni non è un esoeretico asimoviano. Ma non è detto che tutti gli endoeretici siano Titani della Scienza.
    In tertiis, se dovessi scommettere facendo riferimento alla mia epidermica impressione direi che la teoria secondo cui la CCSVI è alla base della sclerosi multipla mi pare molto poco promettente.
    Ribadisco di non essere un addetto ai lavori.
    Però se fra coloro che sostengono la CCSVI theory vi trovo Report o Le Iene, vi trovo persone che inneggiano alla conguiura e ai complotti, epidermicamente mi sposto dall’ altra parte.
    Cordialità

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    • È’ rilassante leggere di persone come lei che hanno i piedi per terra e la testa sul collo. Premetto che in passato ho contribuito insieme ad altri a contattare le Iene e altre trasmissioni televisive. Oggi a distanza di anni, visti i danni subiti dagli ammalati e i minimi invisibili benefici a una piccola parte di altri sopracitati ( che metterei in dubbio) Ammetto che sono una pentita ex sostenitrice e divulgatrice di una Big Idea creata nel vero senso della parola di cui si usa per effettuare una Pta. La grande scoperta non è’ altro che grande e unica pallonata.

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