Giulio Golia, una mamma e la vera ricerca

Si è tanto parlato del metodo Vannoni, quello che curerebbe malattie rare grazie all’utilizzo di cellule staminali. Non sto qui a riassumere tutta la vicenda perché ormai il web è pieno (qui, quo e purtroppo anche qua ad esempio) e perché Giulio Golia de Le Iene ha ottenuto share e probabilmente contratti futuri grazie ad un’operazione balorda: puntare sul labile confine fra disperazione e speranza per costruire servizi televisivi dannosi e pericolosi. Il metodo cura miracolosa ostacolata dal potere è sempre il solito, basta prendere i risultati che ci piacciono, solo quelli, portarli in Tv con tanto vittimismo e poggiare sul dolore e sulla determinazione alla speranza di un’amorevole famiglia con una figlia in grossa difficoltà. Grazie a questo pessimo giornalismo, frutto non di un errore nella percezione della notizia, ma di reiterata e ottusa ignoranza di chi quella notizia l’ha creata, Giulio Golia, una buona fetta di opinione pubblica si è orientata a favore del metodo Vannoni e della Stamina Foundation come accadde tempo addietro con Di Bella ma per fortuna non ancora a quei livelli di barbarie mediatico-scientifica (per quella aspettiamo Antonio Ricci e i striscianti servizi).

Per questo riporto qui una bellissima risposta che una madre ha lasciato nella pagina Facebook di Giulio Golia, una risposta che rinfranca l’anima e che spero determini i ricercatori a lavorare con ancora più determinazione e comunicare con più insistenza, perseveranza, capillarità e qualità anche su temi difficili. Grazie a questa mamma che pur nell’estrema difficoltà ha la forza e la razionalità di rimanere aggrappata al ramo più solido, che anche se non le parla e non la consola, lavora per lei senza inganni, al suo fianco, tra mille difficoltà, storture, problemi, errori, passioni, piccoli e grandi passi: la scienza.

“Le dico io di cosa si deve vergognare, non sono un medico o una ricercatrice, ma una mamma di una bambina affetta da SMARD1. Lei sta mettendo a rischio la vera ricerca quella che un domani vicino o lontano può veramente fare qualcosa per i nostri figli. Con tutto questo caos mediatico messo su per un po di audience rischia di far cambiare le regole che tutelano noi e i nostri piccoli. Noi genitori non siamo in grado a volte, per il troppo amore, di prendere le giuste decisioni e per questo ringrazio i medici quelli veri.. Sa cosa succederà se tutti regolamenti verranno messi in discussione o cambiati, se le leggi sulla sperimentazione verranno modificate? Aumenteranno i ciarlatani e truffatori mettendo in serio pericolo tanti e tanti pazienti piccoli e grandi…. So cosa significa ricevere una diagnosi che ti sconvolge la vita, il dolore che si prova nel vedere che la malattia porta via piano piano qualcosa al proprio figlio e la parte peggiore l’ impotenza, non poter fare nulla se non sperare e mettersi nelle mani della ricerca, e lottare cercando di portare il proprio bambino nelle condizioni migliori a quel domani dove sono sicura che i nostri meravigliosi ricercatori troveranno la cura. Non so se si rende veramente conto di quello che ha provocato, ma le assicuro niente di buono. Sa quanti genitori credono in buona fede a quello che lei e il Professore di lettere dite, credono davvero che esiste la cura del secolo che cura tutti i mali, rischiando di abbandonare le cure che possono rallentare il decorso della malattia.Spero che le parole di una semplice mamma la facciano riflettere un po, ma non credo.”
Annunci

4 pensieri su “Giulio Golia, una mamma e la vera ricerca

  1. Nel mio “film” che ho in testa, rispetto alla triste vicenda del cocktail terapeutico Di Bella (o anche noto più succintamente “cocktail di balle”), ricordo – con senso di raccapriccio – una lunga trasmissione televisiva diretta da Michele Santoro che “lanciò” la storia del prof. Di Bella.
    Questi giornalisti – come Santoro e Golia – dovrebbero essere svergognati in perpetuo.

    Mi piace

  2. Giulio Golia credo abbia semplicemente fatto il suo lavoro di inviato col valore aggiunto, che lo distingue da sempre, di averlo fatto in modo accorato, umano (non dimentichiamo peraltro le pallottole sparategli addosso per alcuni servizi di carattere umanitario).

    Ha reso delle pagine giornalistiche di vero “servizio pubblico”, e per questo ritengo vadano biasimati coloro i quali parlano di speculazione a tornaconto dell’audience.
    BISOGNA FORSE LAVORARE SOLO PER “REPORT” (trasmissione che peraltro apprezzo tantissimo) PER POTER FARE GIORNALISMO DI DENUNCIA?

    Quanto alla veemente critica di Buonsanto Barbara, mamma di un piccolo bambino affetto da una impietosa malattia, credo che sarebbe bene prendersela solo con chi, per ragioni tutt’altro che così cristalline come ce le vogliono far credere, sta mettendo in atto un decreto PUNITIVO tout-court in assenza di riscontri oggettivi su eventuali esiti infausti delle cure Vannoni et similia.
    La messa all’indice di cure innovative, ci insegna la storia, spesso si traduce nella perdita di migliaia di vite che potevano altrimenti essere salvate.
    Caso Di Bella docet, che dovrebbe essere ormai noto a tutti è stato recentemente rivalutato dalla comunità scientifica.
    Ma non tema né la Signora Buonsanto né alcun altro parimenti vittima di mistificatori senza anima o che per ragioni familiari gravi ha perso la necessaria lucidità per una stima oggettiva delle cose: Giulio Golia sono certo ci sarà, pronto a mettersi ancora una volta in prima linea ad evitare che ciò accada.

    Chi scrive è semplicemente un fiducioso padre di un bellissimo bimbo affetto da grave malattia rara.

    Mi piace

  3. 1. Giulio Golia non ha fatto il suo lavoro da inviato in modo accurato, perché quando si parla di cure e di trattamenti medici l’accuratezza deve essere tanta e basarsi su dati, non su una storia struggente.

    2. Non bisogna per forza lavorare per Report, altra testata che quando tratta di temi legati alla scienza non ne imbrocca una, quindi rispedisco al mittente la velata insinuazione sulle preferenze culturali.

    3. Vuole il “ferito grave” o il morto (“esiti infausti”) prima di togliere di mezzo cure compassionevoli pericolose? Che ragionamento è?

    4. Il Metodo Di Bella non è MAI stato minimamente rivalutato da alcuna comunità scientifica, è una balla colossale messa in rete da chi confonde -magari apposta- statine e somatostatina.

    5. Giulio Golia ha solo acceso una speranza, purtroppo, su una pseudo-cura, il fatto che lei, padre di un bellissimo bimbo affetto da grave malattia stia qui a difenderlo è purtroppo una sconfitta, ed è proprio questo che mi fa incazzare con lui e con Le Iene e con tutti quei Vip che si schierano senza capire i danni che fanno spalleggiando una terapia scientifica che non vanta neppure un dato pubblicato da qualche parte a suo favore ma solo dichiarazioni e clamore mediatico.

    Mi piace

Dì la tua!

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...